Vis innlegg

Denne delen lar deg se alle innlegg laget av dette medlemmet. Merk at du bare kan se innlegg gjort i områder du har tilgang til.


Emner - Trygve

Sider: [1]
1
Hodepineprat / "Hvorfor nettopp meg"?
« på: 30.08.2010, 18:%i:1283187246 »
"Hva har jeg gjordt for å fortjene en slik skjebne?"  Det er mange spørmål mennesker kan sitte med, når skjebnen rammer hardt, med en slitsom og/eller farlig sykdom.  Dette spørsmålet er vel det eldste i sykehistorien.  Det er nok mange millioner som har stilt nettopp dette - ut i luften.  De forstår ikke sin harde skjebne.
Så kan man spørre - er det noen logikk i hvordan sykdom rammer?  Er det noe mønster et sted, noe regnskap et sted?  Jeg aner ikke, derfor skal jeg ikke forsøke å gi noe svar på det.  Men i det at vi ikke vet svaret, ligger det kanskje et slags håp?

I vår moderne tid er det nå én ting å slite med en voldsom smertefull lidelse.  Men siden jeg er en mann som leser mye om forgangne tider, kom jeg over en liten artikkel om en kvinne som bodde avsides et sted i Nordland, på slutten av 1600-tallet.  Denne kvinnen var rammet av en periodisk hodesmerte så voldsom at "hun gik inde i stuen og ude paa marken og græn og iamrede seg høilidt".  Stakkars kvinne, hodepinen kostet henne ekteskapet etter tre år, og etter hvert også livet; hun skar over strupen på seg selv....!
Dette etter å ha forsøkt både det ene og det andre.
Den gang var de ikke mye hjelp å få.

Nåvel, det var bare litt kuriosa og noen tanker på en mandag...

2
Hodepineprat / Hvordan går det, folkens?
« på: 23.08.2010, 17:%i:1282575949 »
Det har vært sommer (vel...) og mange har vel holdt på med sitt og dratt litt rundt.  Nå er det på tampen av sommer, og jeg lurer på hvordan de enkelte har hatt det i sommermånedene....?

For å snakke for egen del, så har jeg hatt et bra hode i sommer.  Desverre dukket en annen gammel plage opp igjen, noe som reduserte sommerens aktivitet og min generelle form en del.  Noe skal det liksom være.  Vel, det man ikke dør av, får man leve med...hehe.

Over til neste "taler"...:
:)

3
Clusterhodepine / Å beskrive Clusterhodepine ved hjelp av en historie
« på: 13.04.2010, 20:%i:1271183580 »
Jeg skulle forsøke beskrive min lidelse for familien, venner, og andre.  Det som som mange vet - utfordrende.  Man skal finne ord som de uten noen som helst av medisinsk kunnskap forstår.  Så - siden jeg liker å skrive, og skriver mye - skrev jeg en historie om en førjulsdag i de tidligere år av min ch-"karriere".   Jeg må vel ha skrevet bra nok, for min fars kone levde seg så inn i plagen at hun snakket en del om det.  Her for en tid siden sa hun hun hadde lest den på nytt - hadde åpenbart tatt vare på den.
Ja, kanskje er det en måte å formidle vår plage på?  Jeg prøvde, og her er historien (diktet ble skrevet en natt samme jul, og passet å henge på):


                  EN DAG

Førjulstidsmorgen.  På handletur til byen med kona.  Sov ikke så verst i natt.  Bare ett anfall - nesten fortrengt og glemt allerede.  Litt småtrøtt, men det går vel...  Fint vær i dag, med orangerøde skyflak på himmelen - godt å være til allikevel -  selv midt i mørketida!
Vi småprater med hverandre inn mot byen, avtaler hvor vi skal gjøre innkjøpene og møtes etter en tur i butikkene hver for oss.  Nesten framme.  Nei!  Ikke nå!
Jo - det velkjente skjer igjen.  Det skumrer på venstre øye - nesten mørkt.  Tannpine i skuldrene.
Smådyr kravler på venstre side av ansiktet - gnager.  Venstre nesebor helt tett - så tett at det smerter. Voldsomme hodesmerter. Å - nå er det på gang igjen!
Halvt i blinde får jeg parkert bilen - smertene øker.  Vil ikke si så mye til kona, men hun kjenner meg og sykdommen. Hennes raske erfarne blikk forteller henne at gubben er ute av funksjon - hun må klare handleturen alene.
Har gitt henne beskjed om å overse meg når anfallene kommer - ikke snakke til meg - bare late som jeg ikke er der.
"Jeg blir borte en par timer..."  Hun må gi meg beskjed.  Stønn til svar.
Så sitter jeg der da - i en bil som begynner å bli vinterkald. Flott - kulde lindrer!
Åpner bilvinduet - får det ikke kaldt nok.
Smertene øker en omdreining - åhhhhh..  Jeg vrir meg, hendene farer over hodet i meningsløse
bevegelser.  Holder meg på høyre ansiktsside - den venstre er for vond.
Ukonsentrerte bevegelser - famler i luften.  Enda en omdreining på smerteskruen!  Åhhhhhh!  Mine
stønn høres som de kommer langt borte fra.  Jeg kaster hodet bakover, ser husene i gaten flimre gjennom tårestrømmen.  Et glimt av meg selv i speilet - forvridd i ansiktet - blodrød hvite
på venstre øye.  Åhhhhhhhhh!!
Enda en omdreining på skruen.  Verre...  Graver på dashbordet til jeg finner bryteren til kupevifta -
setter på fullt. Luft! Kald luft!  Stuper med hodet ned i dørken, ned mot viftekanalen.  Slår hodet i
dashbordet.  Flott - smellen skulle vært så hard at jeg hadde besvimt, det hadde vært noe, det...
Venstre ansiktsside pulserer, det graver bak pannen og kinnebenet.  Smertestøt stråler over toppen av hodet og ned langs nakken.  Halsen kjennes sår - nesen enda verre.  Øret føles glødende.
Enda en omdreining på smerteskruen - neiiiiii, stopp, stopp, ikke enda mer!  En bil kjører forbi.
Lyden er forferdelig - forsterkes hundre ganger i hodet.
Jeg er halvgal av smerter. Bare flimmer for øynene, kan ikke feste blikket.  Ser uklart en dame gå
forbi bilen, hun kikker storøyd.  Nei! - ikke se på meg!!  Nytt stup under dashbordet - super inn
kaldluft fra kanalen.
Et ektepar passerer forbi - de ser inn i bilen, diskuterer med hverandre, stopper nølende - ser.  Går
videre, "stakkar, en sterkt psykisk utviklingshemmet" tenker de sikkert...  Gløtter seg tilbake....
Intense borrende, pressende, glødende smerter i hodet.  Jeg er sløv innimellom, vrir meg voldsomt,
kan ikke styre bevegelsene.  Tiden går - jeg vet at anfallet går over av seg selv etter noen timer.
 Skal jeg krype under bilen?  Lys ide - ønskedrøm:  Kanskje noen kan være så snill å rane meg - slå meg ned - slå meg bevisstløs, forhåpentligvis.  Ja, ja! - slå meg i hodet med noe hardt!  Det er lov å håpe!
Åhhhhhhhhh.......
Tårene fortsetter å renne, jeg svetter sterkt over venstre øyenbryn.  Det pulserer grusomt i ansiktet,
pannen og bakover mot øret.  Smådyrene har sikkert gnagd skallen ren snart, forestiller jeg meg.
Kommer det ikke noen og slår meg ned snart?!  En skygge stopper ved bilen, jeg er klar til å stupe
under dashbordet igjen.  Klarer ikke å bli beglodd igjen.  Heldigvis bare min kone, men galt nok -
hun ser på meg.  Nei - ikke se på meg, ikke se!
Hun lirker vraket av sin mann over på høyre side av bilen og setter seg bak rattet.  Er det virkelig
gått to timer?
Tidsregningen min er blitt borte.  Åhhhhh..
Bilen beveger seg.  Jaaaa!  Kjør meg ut av byen, hiv meg i en grøft - jeg er likegyldig! Kona setter
på litt varme, fryser så hun hakker tenner.  Jeg er fortsatt glødende varm, kjenner ikke kulden.
Spastiske bevegelser - vrir meg i alle retninger.  Kona er vant til dette, og tar det med stoisk ro -
kjører bare videre.  Flott!  Hun kjenner "lusa på gangen".
Hva skulle jeg gjordt uten henne?
Hus og biler flimrer forbi.  Plutselig er vi hjemme.  Er det alt gått en time til?
Jeg halveis faller ut av bilen, vakler, snurrer rundt meg selv, er desorientert.
Tar en neve snø og hiver i ansiktet.  Åh!  Kaldt - deilig!
Går i ring rundt bilen, kona er gått inn for lenge siden.  Der- bedring!?  Kan trekke inn litt luft
gjennom venstre nesebor. Er det bare kaldluften som gjør det?  Nei!  Smertene forandrer karakter -
anfallet er på retur.  Å herlige følelse!  Smertene er fortsatt voldsomme, men er nå "ettersmerter".
Jeg tar sjansen på å gå inn.  Ja, definitivt - bare ettersmerter, som forteller at anfallet er på retur.
Lykkelig tar jeg av meg jakken og setter meg i en stol.  Ettersmertene støter, men jeg klarer det - kan oppholde meg i stuen - deeeiiiilig!
Kinnet kjennes numment ut, føler meg skjev i ansiktet.  Bryr meg ikke om det - bare en følelse, er
ikke skjev som jeg trodde i førstningen, da jeg fikk sykdommen.
Å hildrande du!  Livsgleden strømmer på.  Smertene er på akseptabelt nivå, jeg kjedegjesper, er trøtt og dødssliten. NÅ kjenner jeg kulden etter oppholdet i bilen. Er frossen inntil margen.  Gleder meg til å komme under den varme dyna, og falle ned i mørket.
Støl reiser jeg meg opp av stolen, vakler inn på soverommet, sklir under dyna og slukner som et lys.
Vel en time senere våkner jeg, bare lett prikking i ansiktet. Smertene er borte.  Min datter spiller
hardrock- musikk i rommet ved siden av.  Skjønneste musikk for meg.  It's good to be alive!  Tåler
lyder og lys igjen.  Gleder meg til å stå opp, prate med familien - være mitt vanlige jeg.
Jeg føler at jeg er født på ny.....  Minnet om anfallet begynner å blekne allerede -  vil ikke tenke på
det som kommer.  Takk og pris for at fortregningsevnen er nedlagt i oss mennesker.  Hva skulle vi
gjort uten den?
Jo, definitivt, det er godt å leve - igjen!
Cluster hodepine, var det så? Jeg kunne tenkt meg et helt annet navn på "syndromet", men det ville
neppe egnet seg på trykk...

 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *
            LIV
I eit smertefullt augeblink
vert sjølve universet lagt i mitt innerste.
Bilder på netthinna, av vegrande vesener i endelause rekkjer.
Gje meg svar på livets uforutsigbarheit!
Rotlaust og blindt tumlar eg i kring i ein vill dans,
håpande på at underverket skjer på nytt.
Eg er vàr bruset av blodet i mitt innerste.
Kom til meg no, forklårande visdom,
gje meg tolsemd til å bæra min lagnad!

4
Tips til administrator / Justering for sommertid
« på: 30.03.2010, 18:%i:1269966072 »
Ser at det kommer opp vintertid når man legger innleggene ut.  Det ser ut som det ikke justeres for sommertid.  Bare et tips til de som steller med dette.

5
Hodepineprat / Takk til våre pårørende!
« på: 26.03.2010, 22:%i:1269640527 »
Det er med adskillig bevegelse jeg vil rette en takk til de som står ved oss, når vi sliter.  Jeg vil uten å nøle utnevne min kone til familiens helt.  Hun holdt ut, var der, trådte forsiktig, og forsøkte holde i gang et sosialt liv, når gubben hadde nok med seg selv og sine djevler i hodet.
Det er mange helter der ute - ektemenn, koner, barn.  De står ved vår side, har det vondt på våre vegne, men kan ikke gjøre annet enn å være der.  Det må nok utallige ganger være vondt å se ens ektefelle, far eller mor krølle seg sammen i smertetokter - og vite at det må gå sin gang.  Det er intet de kan gjøre for å lindre.  Men de er der, og det er det viktigste!

Så tusen takk til min ufattelige tålmodige Berit, og til alle like tapre ektefeller og  samboere - som ikke gir oss opp, ikke rømte eller rømmer unna vårt smertehelvete.  Jeg har vært ute på blomsterenger noen ganger og plukket til bursdagsbuketter til hun som har bursdag i juli.  Det har jeg gjordt, fordi det er mer jobb å lete og finne blomster ute i det fri - som å stikke innom en blomsterhandel.  Og hver blomst er plukket med beundring for hun som så inderlig har fortjent buketten.

Det å ha noen som ikke gir en opp, som står støtt bi i de tøffe takene - det kan jeg ikke finne gode nok ord på.  Så det må bli med en enkelt:  Tusen, tusen takk....

6
Latter og humor / I krigen mot hodepine: Humor som våpen
« på: 24.03.2010, 22:%i:1269467008 »
Det er ikke mye å le av når det gnager og lyner inne i skallen.  Det finnes ikke morsomt i det hele tatt, forsiktig sagt.  Men mange av oss klarer bevare humoren, og klarer flire litt, når ikke smertene lyner.  Med årene får man jo også en nokså bisarr humor, kall det gjerne "svart-smerte-levd-en-stund-humor"

Jeg er en stor beundrer av Arthur Arntzen, og hans evne til å formidle hvor viktig humor er, for overlevelsen.  Arthur skulle vært på blå resept, ja.  Han har bidratt med mye, ikke bare som Oluf.  Arthur pleier komme med et sitat som hans mor hadde, når de klarte ha det moro i heimen han, innimellom alt alvoret: "Hvis vi ikke svelt i hel - så kommer vi til å flire oss i hel".  Ja, alvorets skygger kan fordrives mye av den evnen til humor.

Jeg en kar som forsøker ha skråblikk på det meste, og liker å fleipe og tulle litt innimellom det som livet kaster på en.  Det passer jeg på å gjøre når jeg ikke har for vondt noe sted.  Mange er flirestundene blitt i familie og med vennepar, som også klarer flire innimellom deres plager.  For noen plager har jo de fleste.  Å ja, en god flirestund er god medisin.  Jeg har en svigerinne som er utrolig lettflirt.  Jeg har i muntre stunder gestaltet en par figurer som hun ler godt av.  Da hiver jeg opp videokameraet og lager en liten episode på de figurene.  Og via video slipper man jo unna prestasjonsangst, hehe..  Eller "stasjons-angst" som en gammel togfører sa.
Jo, det er godt å ha lettflirte i familien.

Slutningsvis vil jeg sitere en gammel feilsnakkende ordfører som holdt en flammende tale etter at bygdas eneste kai ble tatt av en storm:  "Nu gjelder det at å ikke tape umotet, godtfolk".  Det ble neppe bedre stemning i formannskapsmøtet etter den blunderen.

Jeg håper alle som er på forumet klarer flire innimellom.  Et godt flir er alle forunt!

7
Tips til administrator / Det å ha en åpen kanal for nysgjerrige
« på: 24.03.2010, 10:%i:1269424567 »
Slike forum som dette kan virker veldig "inside" på de som dropper innom siten, kanskje.  Vi diskuterer hodepiner, og våre erfaringer.  Det er viktig, helt klart.

Men om vi samtidig klarer vært litt opplysende til tilfeldig besøkende, så er det enda bedre.  En forståelse for hodepinelidendes situasjon, og å kunne formidle hva det er å leve med en alvorlig, invalidiserende hodepinesykdom, er med på å skape forståelse.  Og forståelse er viktig i møte med de som har hatt det tøft i årevis.

Er det mulig å ha en del av forumet som "velkommen til å få vite" - del - der man kan skrive egne opplevelser, linke til artikler, og annet "matnyttig" stoff?  Hvis det kan legges ut bilder her, e det enda bedre.  Tenker at en slik introduksjonsdel bør ligge høyt og lett tilgjengelig i forumet.
Klarer vi skape forståelse, formidle kunnskap og gi en del mennesker innblikk - så er det vel verd innsatsen.

Samtidig er det vel noe med å få treff i søkemotorere på en del nøkkelord, en sak i dette, har jeg forstått av de med kompetanse på html-koding.

Uansett - bare noen tanker fra meg.




8
Hodepineprat / Smertemestring - en utfordring og en krevende øvelse
« på: 04.03.2010, 14:%i:1267708377 »
Jeg fikk min cluster i en tid, der det ikke fantes anfallskuperende preparater, som Imigran.  Så innimellom man kravlet rundt på gulv eller klatret oppover vegger i smertetåke - måtte jeg forsøke finne måter å holde ut tilværelsen på.  Det var rett og slett en nødvendighet, for å ikke bli gal....  (Det finnes nok noen som kanskje mener jeg er det *humre*).

Tilfeldigvis hadde jeg et par 4-kilos manualer liggende.  En natt jeg var som mest desperat, trev jeg disse manualene og begynte å pumpe dem opp og ned over hodet.  Å se en godt voksen mann bedrive den slags aktivitet midt på natta, måtte vært en sterk opplevelse for de av naboer som så det.  Men faktisk - det lindret!  Manualpumpingen ble foretatt under anfall i fortsettelsen også - som en del av å dempe smertene.  Ettersom tiden gikk, fikk jeg også en kjempebonus på kjøpet - jeg fikk "nye" skuldre, og en mye bedre nakke!  Muskelsmerte og nakkestress slapp taket, og det ble faktisk litt letter å holde ut.

Noe annet som hjalp meg videre var å ta ryggsekken, hive noe vekt i - og gampe innover i bymarka.  Det ble selvfølgelig noe nærkontakt med lyng og gress ettersom anfallene dukket opp, men i det totale syntes jeg at disse turene hjalp på å holde smerteopplevelsene på et mer levelig nivå.  Dog ? ettersom fortrengningsmekanismen ofte slår inn, når et smertetraume blir stort ? har mange av oss en noe vag opplevelse av tidligere ?opplevelser?.
Jeg er fortsatt en aktiv friluftsmann og mosjonist ? noe som bedrer både kropp og sinn.

Å klarer flytte fokus er en metode for de mer dyktige.  Noen foretrekker å mumle svakt og sammenhengende.  Andre setter på lav, beroligende musikk, og forsøker holde fokus på musikken og derved avspore sinnet til å fokusere på smertene.  Som vi kjenner til er det en del ?headbanging? blant clusterlidende.  Det er nok noe som ikke er å anbefale, dersom man klarer la være.  Å dunke hodet mot harde ting kan i verste fall gi skader og forverring.  Men som kjent ? desperasjonen kan drive folk til mye.

Smertestillende og kuperende medisiner har en begrenset effekt.  Det er vel noe de aller fleste med invalidiserende hodepine vet.  Å tro at det finnes en hel rekke medisinske tiltak som kan fases inn når man får en invalidiserende hodepine, er å ha alt for store forventninger.  Jeg har dog inntrykk av at mange i helsevesenet mener de besitter et preparatregime som er mer potent enn det det er.  Dog er det vel personell som har liten kjennskap til hodepinesykdommer.  Personlig smertemestring vil i høyeste grad være en nødvendighet i framtiden også.

Jeg håper at vi kan bruke dette forum til å kunne tipse hverandre, og i fellesskap kunne finne måter å leve bedre med våre plager.  Likeså er det viktig at vi i pasientmiljøet kommuniserer til helsevesenet at det må vektlegges å bistå oss på flere måter - fortsatt.  Reseptpreparater alene kan ikke endre en hodepineinvalids hverdag.

Jeg ville med dette bare spille ut ballen om dette å klare leve med smerter, og høre andres erfaringer med smerteavledning/smertemestring m.m.



Sider: [1]