Vis innlegg

Denne delen lar deg se alle innlegg laget av dette medlemmet. Merk at du bare kan se innlegg gjort i områder du har tilgang til.


Emner - Rune

Sider: [1]
1
Clusterhodepine / Europeisk CH-undersøkelse - Bli med!
« på: 01.05.2012, 21:%i:1335902178 »


https://www.eurolight-cluster.eu/index.php?sid=64327&lang=en

Dear participant

Eurolight is the first European initiative to evaluate the impact of headache. It is supported by 28 partners of 16 countries, all major patient associations, headache experts, scientific headache organisations, the European Agency for Health and consumers (EAHC) and supported by ?Lifting the burden? a partnership activity of the World Health Organisation(WHO).

What is the purpose of the study?

Your participation in this Cluster Headache survey is for the benefit of yourself and other cluster headache patients. The study aims to evaluate the physical, emotional, socio-economic impact of cluster headaches as well as the disease-management satisfaction.  The results will help to have a better understanding of cluster headache as a serious health problem and to assess the burden of cluster headache. The obtained information will contribute to evaluating the needs for an optimal disease management and ultimately improving cluster headache services and quality of life. The data will be used for publications in lay and scientific literature as well as reports to the European Commission

To whom is the study addressed?

The study is addressed to all Cluster Headache patients. It is completely up to you to decide if you would like to participate. By accepting to fill out the online questionnaire, you are taking the opportunity to help improving quality of life and headache services for cluster patients.

2
Clusterhodepine / Dansk dokumentarserie om Clusterhodepine
« på: 22.04.2012, 23:%i:1335130551 »
Flere episoder:

http://www.dr.dk/DR2/Danskernes+akademi/Sundhed_Sygdom/Hovedpine_tema

Edit:  Ligger også på YouTube:  http://www.youtube.com/user/Hortonforeningen

Utrolig hva den danske foreningen får til!

3
Clusterhodepine / Vitamin D mot Clusterhodepine
« på: 09.10.2011, 21:%i:1318187020 »
Hei

I slutten av juni i år, kom jeg over tråden 123 Days PF And I Think I know Why i forumet på clusterheadaches.com. Den er opprettet av Batch (Pete Batcheller). Mange vil kjenne til ham ifm. oksygen-behandling. Med sin Demand valve method of oxygen inhalation therapy for cluster headache han har bidratt til å bevise vitenskapelig at ved rett maske og rett mengde, kan oksygen være helt på linje med Imigran-injeksjon i effektivitet og helt uten bivirkningene. Dvs. med totalt smerteavbrudd etter 7 minutter. Ikke uventet er det tale om flowrates langt over det som typisk foreskrives i Norge (20-60 l/s). Han har vært i Norge og holdt foredrag på Clustercompagniets/Norges Migreneforbunds konferanse i Haugesund i 2008. Dette er en pålitelig og seriøs mann, og definitivt ingen selger av snake-oil.

I denne tråden er imidlertid Batch på sporet av noe helt annet, et daglig kosttilskuddsregime med ordinære vitaminer og mineraler, og med potensiale til å frembringe et fullstendig fravær av smerte for clusterhoder, selv tunge kronikere.

Jeg leste hele denne tråden og fant den både overbevisende og besnærende og bestemte meg for å forsøke. Ikke minst fordi så veldig mange som hadde forsøkt meldte positivt og entusiastisk tilbake. Batch har forsøkt å holde oversikt. Etter hans tall er vi per i dag oppe i 84 personer som har forsøkt regimet. Av disse har 62 stykker meldt tilbake at regimet virker for dem. Med "virker", menes da alt fra dramatisk reduksjon i antall anfall og smerteintensitet til totalt fravær av smerte. Batch selv er kroniker og har i disse dager passert 365 dager uten smerte.

Motivasjon
Jeg ønsker i dette innlegget å redegjøre for mine erfaringer etter drøye 100 dager med dette regimet - som Batch kaller The Anti-Inflammatory Regimen. Samtidig vil jeg være tydelig på medisinske forbehold og medisinsk risiko. Og bare så det er sagt: Jeg er ikke objektiv. Jeg har gjort meg opp en oppfatning og har et håp om at regimet blir kjent både i pasient- og legekretser. I siste instans håper jeg at nok interesse genereres til at vitenskapelige undersøkelser kan bli gjennomført. Dette regimet kan potensielt hjelpe millioner av mennesker og også bidra til helt nye innsikter i årsakene til Clusterhodepine.



Hva er det daglige regimet?

HvaMengdeKommentar
Vitamin D310.000 IUNoen har hell med 2.000 IU, andre har vært oppe i 15.000 IU. Det er åpenbart store individuelle forskjeller.
Magnesium (Mg)500 mgMagnesium er trolig den viktigste D3 ko-faktor og helt nødvendig i dette regimet. Unngå magnesium-oksid pga svært lavt opptak (4-5%)
Sink (Zn)25 mg
Kalsium (Ca)500 mgKalsium-sitrat er jevnt over anerkjent som lettopptakelig.
Omega 33000 mgKanskje tran gjør susen?

Alt dette får vi i oss i varierende mengde via normalt kosthold og uteliv (i solen). Mengdene er ganske normale, med et slående unntak: Vitamin D3. 10.000 IU er ca 50 ganger mengden anbefalt av Helsedirektoratet.


Medisinske forbehold
Ikke forsøk dette regimet uten å konsultere lege og/eller nevrolog. En ting er at mengden vitamin D3 er kontroversiell. Men det kan også være snakk om medisinske tilstander der økt tilskudd av mineraler kan være farlig, eller skadelig. Nyresten og kalsium kan f.eks være en uheldig blanding.

 Det er uansett viktig med regelmessige blødprøver for å ha oversikten over vitamin D i blodet (dvs mengden Calcifediol som kroppen omdanner D3 til.  Kalles også  25(OH)D). Også nivået av kalsium (Ca) i blod, nyrer og lever må måles. Månedlig test bør være mer enn tilstrekkelig for i god tid oppdage eventuelle høye verdier slik at regimet kan nedjusteres, eller avbrytes.

Noen ord om D-vitaminforgiftning - som mange naturlig tenker på når de leser "50 ganger mengden anbefalt av Helsedirektoratet".
Det er to tilstander som er aktuelle - Hyperkalsemi (Eng: Hypercalcemia) og Hyperkalsiuri (Eng: Hypercalciuria). Hyperkalsemi er for høy mengde kalsium (Ca) i blodet, Hyperkalsiuri er ditti i urin.  Begge forekommer helt uavhengig av D-vitamin. Men kan forårsakes av høye doser vitamin D fordi vitamin D øker kalkopptaket.

En slik forgiftning kan være akutt. I følge Wikipedia - Hypervitaminosis D trengs enkeltdose på 600.000 IU for å oppnå akutt forgftning. Mer aktuelt er forgiftning over tid.  Vitamin D er fettløselig og lagres i kroppen. Ved høye doser kan forgiftning inntreffe over tid. Det er her slaget står og det er uenighet om hva anbefalt daglig inntak bør være, og også hva maksimalt daglig inntak bør være. Det later imidlertid til å være enighet om at mer enn 40.000 IU daglig og over tid er farlig. I Norge får pasienter med påvist D-vitaminmangel 50.000 IU og mer daglig over en kortere periode for raskt å heve nivået.

For de som bruker Prednison/Verapmil: Vær oppmerksom på at Prednison (og andre Corticosteroider) reduserer kroppens evne til å ta opp (metabolisere) vitamin D3. I en undersøkelse er det vist at Kalsium (Ca) reduserer effekten av Verapmil på hjertepasienter.  Det er uklart om dette har effekt også for clustehoder.


Mine erfaringer
Jeg begynte på dette regimet i slutten av juni 2011. På det tidspunktet herjet sykdommen med meg sterkere enn noensinne, spesielt om natten der anfallene kom i serier på 3 og 4. 2011, sammen med siste halvår av 2010, hadde allerde vært det verste cluster-året i min 21-årige karriere. Å fortsette i jobben min under disse forholdene forntonte seg stadig mer uaktuelt. Jeg var i ferd med å erkjenne at uførepensjon var det mest sannsynlige utfallet. Spesielt den ekstreme søvnmangelen bragte med på knærne eksistensielt. Så, som lyn fra klar himmel: Etter tre dager på dette regimet (7.200 IU) sov jeg uavbrutt natten igjennom og kjente ingenting til smertene på dagtid. Med noen unntak har jeg vært smertefri siden. Men jeg merket effekt allerede første natten med svakere anfall. På drøye 100 dager har jeg hatt fire løsrevne nattlige anfall (moderat sterke, KIP 6-7). Alle sammen etter jeg har valgt "å ikkje sove bort sumarnatta" men har lagt meg neste kveld i stedet. Jeg opplever fra tid til annen skygger, senest i går, så jeg vet at clusterhodepinen er i området. Den er ikke borte, jeg er ikke kurert, jeg er ikke ute av sykel, men jeg slipper unna nesten 100% av anfallene, og de få jeg har hatt er det ikke mye saft i. Jeg sover om natten, jobber på dagtid og kan trygt ta en øl med venner på kvelden.

Jeg har testet dette i samråd med fastlege og nevrolog. Begge er fascinert av effekten. Nevrologen har uttrykt en viss bekymring for kalsiumnivå-faren og har foreslått å bruke dette som 3-mnd kur, slutte, men gjenoppta hvis smerten vender tilbake. Akkurat på det punktet har jeg valgt å ignorere nevrologens råd fordi jeg tror dette kommer rett fra gamle bøker. Jeg tok første blodprøve etter ca 60 dager, og neste etter ca 90. Disse viste stigende D-vitamin-nivå (225 nmol/L etter 60, og 295 nmol/L etter 90), men helt ordinære Kalsium-nivåer. Etablert Norsk normalverdi på D3 er 50-200 nmol/L. Jeg har nå redusert inntaket av D3 til 7.500 IU, dvs 10.000 og 5.000 annenhver dag.  For meg har det vært viktig å "følge oppskriften" til punkt å prikke for å sikre kvaliteten på tilbakemeldingene til tråden på clusterheadaches.com. Men jeg føler meg nå sikker på regimet virker for min del og derfor fri til å eksperimentere med mengder.

Jeg oppforder alle som måtte bestemme seg for å prøve denne metoden: Helst i tråden på clusterheadaches.com, men eventuelt i denne tråden om resultatet etter 2-3 uker slik at Batch kan legge det inn i Excel-arket sitt. Si også i fra om du er episodiker eller kroniker. Og gjerne litt om hvor i sykel du er. Batch er en meget driftig person og har allerede vært i kontakt med ledende CH-forskere (Dr. Todd Rozen, MD - Geisinger og Dr. Arne May, MD - University Hospital Center Hamburg, samt Dr. Peter Lewis, MD som er ekspert på D-vitamin).  Det er derfor viktig med best mulig statistikk fra grasrota. Dvs deg og meg.

Vi er fortsatt på et anekdotisk nivå. Det foreligger ingen vitenskapelige undersøkelser, eller artikler. Det kan være placebo involvert, det kan kan være feilaktige tilbakemeldinger, det kan være tilfeldige sammenfall med endt sykel, det kan være litt for mange brushoder i et og samme forum samtidig.


Hvorfor virker dette for mange?
Det er høyst uvisst.  En teori er at clusterhoder er spesielt følsomme for D-vitaminmangel.  En annen er at clusterhodepine er en auto-immun lidelse og at de høye dosene med vitamin D gjør immunforsvaret mer nøyaktig.  En tredje teori er at Vitamin D hemmer produksjonen av Nitrogenoksid (NO) i blodet. Undersøkelser skal ha vist at det er høye nivåer av NO i blodet under anfall av clusterhodepine. Innånding av Oksygen reduserer dette kraftig.  Batch opplevde første reduksjon av smertenivå etter at han begynte med Omega 3 og Kalsium. Deretter merket han seg at smertene ble ennå svakere og mindre hyppige i en periode da han arbeidet mye utendørs og fikk mye sol på kroppen. Det var slik han kom på sporet av D3. Så metoden er to-sidig. Min observasjon er at clusterhodepinen fortsatt er der, men at regimet på en eller annen måte forhindrer trigeminalnerven i å transportere smertestoffene. Det er som om veden er for våt til å antenne.

Men alt dette er løse teorier og spekulasjoner. Det gjenstår å etablere sammenhengene vitenskapelig.

Jeg for min del tror Clusterhodepine har en kompleks årsak, men jeg tror dette regimet kan føre til helt nye innsikter i mysteriet.

Varer
Min første oppdagelse var at største tillatt solgte D3-enhet i Norge er 10 mcg (mikrogram). Det tilsvarer 400 IU (International Units).  Den første tiden spiste jeg derfor 18 stykker daglig og økte til 25. Men nevrologen skrev ut en spesialresept som gjorde at jeg kunne kjøpe 5.000 IU-tabletter på apoteket, selv om disse måtte bestilles særskilt.  Senere har jeg også bestilt direkte fra www.amazon.co.uk.  Så jeg har flere års forbruk på lur. 

De andre tingene selges over disk over alt. Men kvalitet koster. Magnesium er ikke Magnesium, men finnes i mange former, de minst opptakelig typisk billige.  Alt dette kan kjøpes til lave priser på nettet, men til skade for din lokale helsekostsjappe.  Det finnes produkter med Magnesium, Kalsium og Sink i en tablett/kapsel.

For vegetarianere: Generelt stammer vitamin D3 (kolekalsiferol) fra dyreriket (ofte fra saueull).  D2 (ergokalsiferol) stammer fra planteriket.  De har litt forskjellig struktur, men etter metabolisering blir de like i kroppen. Mange hevder at D3 er mer potent, slik at større mengder D2 trengs.  Men jeg har også lest at det ikke er noen målbar forskjell i praksis.


Hjelper dette også mot migrene og andre hodepiner
Det vet jeg ikke. D-vitaminmangel gir allmenn hodepine. jeg har hørt om enkelthistorier som kan tyde på at også migrene kan lindres av regimet. Bla. Batch' kone Joyce. Men dette er anekdotisk. Migrenefolka må selv teste!

Til slutt
Håper dette har vært interessant lesing.  Spør gjerne hvis noe er uklart.  Men husk at jeg er lekmann og driver med data, ikke medisin  :)

For de som måtte ønske å prøve dette:  Lykke til!


Rune
---------------------
Andre relevante lenker
Se avsnittet SCIENTIFIC BACKGROUND for betraktninger om giftighet
Amerikansk legesenter-kjede med en god side om D-vitamintesting, øvre nivåer m.m.

Vitamin D Council
Nettsted som argumenterer for økt inntak av vitamin D

Vitamin D Wiki
Nettsted med enorme mengder informasjon om vitamin D

Cluster Headache Cure
Blogg med et overilt navn, men interessante betraktninger og kilder

United States National Library of Medicine
Hvis du vil søke på ord som D3, Cluster headaches, magnesium.
Det er flere artikler som har vært inne på at det er sammenhenger.

Science Direct
Ditto database

(Denne listen vil trolig utvides)

Sider: [1]