Vis innlegg

Denne delen lar deg se alle innlegg laget av dette medlemmet. Merk at du bare kan se innlegg gjort i områder du har tilgang til.


Meldinger - Hanne

Sider: [1] 2 3 ... 8
1
Skravleforumet / Sv: Takk for meg!
« på: 06.12.2012, 10:%i:1354787111 »
Tusen takk for at du har vært her! Her i huset har det dessverre blitt så mye sykdom at vi sliter med å holde siden i drift, beklager det!

Stor klem

2
Clusterhodepine / Sv: Vitamin D mot Clusterhodepine
« på: 10.10.2011, 21:%i:1318274178 »
Du er vidunderlig!

Jeg har ikke fått lest alt, men kjenner Pete og vil bare si at han er en seriøs kar som jeg stoler veldig på! Han lar ikke noe være opp til tilfeldigheter, han undersøker og forsker grundig!

3
Clusterhodepine / Sv: Rune - spørsmål om "anti inflamatoric regime"
« på: 10.10.2011, 21:%i:1318273983 »
Så flott!

Jeg har handlet hos iHerb en del og er godt fornøyd! En pakke med melatonin ble returnert i tollen, og den fikk jeg faktisk refundert... Det er altså www.iHerb.com for de som lurer - og en flott hjelpeside er www.iHerb.no - der er det litt tollregler, valutakalkulator etc.

4
Clusterhodepine / Sv: Rune - spørsmål om "anti inflamatoric regime"
« på: 09.10.2011, 18:%i:1318178736 »
Tusen takk for fantastisk svar! Jeg skjønner at du har satt deg "litt" inn i saken ;) Jeg skal få Pål til lege for blodprøvetaking, så skal jeg handle litt (hmmm, er det noe med d-vitaminer og ikke lov til å bestille fra USA??? Jeg mener det ringer en bjelle)

Har du forresten hørt om iHerb.com? Mye der er bare helt vanvittig billig. Melatonin (som ikke er lov til å ta inn fra USA, men fra EU/EØS-land er det lov til 3 mnd forbruk) koster bare bittelitt... Verdt å sjekke mot amazon også.

5
Clusterhodepine / Rune - spørsmål om "anti inflamatoric regime"
« på: 08.10.2011, 22:%i:1318107562 »
Jeg har så vidt hørt om det, og hadde tenkt å sette meg ned og lese mer om mengder og sånt. Men så kommer du, og da benytter jeg sjansen til å spørre deg...

D-vitamin er jo fettløselig, altså er det mulig bli forgiftet (i teorien). Vet du hva som er farene med evt. overdosering, og i hvilke mengder det er snakk om i så fall? Jeg lurer forsåvidt på det samme om magnesium og evt. andre vitaminer/mineraler i coctailen.

Vet Pål vurderer det sterkt, og som familiens sykepleier er det liksom en uskreven regel at jeg sjekker slike ting ;) Her slipper jeg kanskje litt lettere unna den oppgaven?

6
Hodepineprat / Sv: Livet med uføretrygd
« på: 19.09.2011, 11:%i:1316422954 »
Nå er det ikke jeg som er ufør her, men Pål - men jeg svarer likevel, jeg...

Pål er for syk til å klare å være jobbemann og pappa. Etter at han ble sykmeldt og så senere på aap og nå ufør har vel egentlig hele familien landa litt. Det er ikke store kapasiteten han har, men det han har kan han nå bruke på unger, hus, meg og så klart seg selv. Med tre unger, hvorav eldste uten SFO-plass, mellomste i 60% barnehageplass og yngste hjemme hele tiden er det ikke akkurat så god tid likevel, da ;) Men endelig har vi en pappa som ikke bare sover og hviler og har anfall når han er hjemme...

Med tanke på å fylle dagene med positive ting så høres det jo ut som om du er godt i gang med det, Cecilia. Men det er også veldig, veldig lov til å fylle dagen med en ekstra hvil, litt TV-titting, lese en bok eller strikke :)

Nå var visst min amme-i-søvn-tid-med-PC-tilgjengelig over, Ludvik sover og Pål hentet ham for at de kan legge seg i senga litt sammen og sove. Søte guttene ;) Så da får jeg gå på min jobb, nemlig ned på syrommet og sy barneklær til jeg åpner nettbutikk 1. oktober:)

7
Hodepineprat / Sv: Nytt semester, nye muligheter??
« på: 25.08.2011, 20:%i:1314297017 »
Hei! Her har sommeren vært travel-god og full av anfall for stakkars Pål. Alle tre ungene har vært hjemme for det meste (altså ikke i barnehagen), og nå har Martine begynt på skolen! Petter er i barnehagen tre dager i uka, og Ludvik og jeg skal være hjemme sammen med Pål et år til (ulønnet permisjon). Jeg skal sy og drive litt med healing, så helt pengelense håper jeg ikke vi blir. Hjemmearbeidende husmor :)

Pål er nesten alltid dårligere på våren og sommeren, så høsten er alltid en lettelse. Så ser det også ut i år, det hender faktisk det er dager uten anfall nå, til og med to dager på rappen her i helga!!!!!!!

Jeg håper også det kan bli litt mer aktivitet, og skal love å være mer aktiv selv enn i sommer.

8
Trygdetips og -spørsmål / Sv: Uførestønad
« på: 06.06.2011, 22:%i:1307390440 »
Sjekk opp forsikringer, Pål får en del der. Og tillegg for barn. Jeg skal også sjekke min forsikring.

9
Migrene / Sv: Erfaring med Imigran injeksjon?
« på: 02.06.2011, 01:%i:1306969595 »
I enden betyr nok at han ikke bruker pennen til injeksjon, men setter den i mageskinnet og trykker inn stempelet med en q-tips. Da kan man ta mindre doser. I pennen setter man jo hele enten man vil eller ikke. Kjent i Cluster-kretser ;)

10
Trygdetips og -spørsmål / Sv: Stønader som er aktuelle for oss?
« på: 10.04.2011, 23:%i:1302471696 »
Tusen takk for svar! Da skal Pål få ringe dem og forhøre seg litt ;)

11
Trygdetips og -spørsmål / Stønader som er aktuelle for oss?
« på: 09.04.2011, 11:%i:1302341579 »
Jeg skriver oss, for både sykdommen til Pål og alt av familieliv er liksom et fellesprosjekt ;)

Pål har da kronisk cluster som har blitt så ille at han uføretrygdes. Vi har tre små barn (6, 4 og 1/2 år). Hverdagen hjemme hos oss er slik at Pål plutselig forsvinner inn i et anfall som tar all energi, og det kan ta fra 1/2 (sjelden) til 3-4 timer, normalt sett et sted mellom en og to timer. De to store barna klarer seg på et vis selv, selv om det ikke er optimalt. De finner ikke på noe bøll. Men likevel er det sånn at jeg står klar til "utrykning" om det skulle skjære seg, og er aldri langt fra dem. Babyen har såpass akutte behov enda at det er uaktuelt å la Pål være alene med ham.

Så til stønader. Grunnstønad er nok ikke så aktuelt, for vi har ikke store utgifter direkte knyttet til sykdommen. Medisiner fås med unntak av melatonin på blå resept, og vi har søknad inne hos HELFO for blå resept på denne også.

Så har jeg sett litt på hjelpestønad. Det innebærer jo f. eks. at jeg må hjelpe Pål i hverdagen med ting profesjonelle ellers ville ha gjort. Han klarer seg jo selv. Jeg trenger ikke vaske ham  :P Men han kan jo ikke fungere som pappa på egen hånd. Jeg, eller andre, må være enten til stede eller stand-by like ved. En tur i butikken alene med ungene er uaktuelt, likeså å hente de i barnehagen. De risikerer å bli sittende på en parkeringsplass eller busslomme til anfallet finner det for godt å gå over, og det er ikke særlig heldig. Han kjører korte strekninger alene, strekninger der han kan svinge til side nesten hvor som helst og stoppe til anfallet er over. Ellers må jeg kjøre. Alltid. Han trenger derfor følge til f. eks. nevrolog, eller dagligdagse avtaler som ikke er rett i nærheten. Noen som har god argumentasjon som gjør at vi kanskje kan få hanket inn hjelpestønad?

Er det andre stønader vi kan søke på?

12
Skravleforumet / Det er vår, snart er det sommer!
« på: 09.04.2011, 09:%i:1302335259 »
Hvordan går det med dere alle? Nyter dere våren, eller blir det for mye lys så det gir dårlige dager?

Her i huset er det som før med hodet til Pål, forsøker ut en ny medisinmix nå uten overbevisende resultater så langt. Men, men, sånn er det nå. Uføresøknaden er til behandling, det blir nok egentlig litt godt for oss alle å få en endelig avklaring på hvordan livet blir framover.

Ellers koser vi oss med barn om dagen. Martine (6) og Petter (4) er i barnehagen bare tre dager i uka, så vi har mye familietid selv om det er dårlige timer for Pål ganske ofte. Ludvik har rukket å bli et halvt år, og er fremdeles en rolig og blid liten (eh, stor) bollebaby. Og så skal man se på det positive: Pål får massemasse tid sammen med ham, så han er ikke like mammadalt som de to andre har vært, pappa er også superkul og god!

Vi har noen praktiske utfordringer i hverdagen, blant annet at Pål aldri får vært alene med babyen. Anfall og pass av baby er ikke forenelig. Og når det gjelder de andre ungene, så må jeg til enhver tid befinne meg ganske nærme hjemme eller så må vi skaffe "barnevakt" til dem alle. Hm, lager egen tråd om det.

13
Migrene / Sv: om søvn og migrene - fra danskene
« på: 19.03.2011, 22:%i:1300569940 »
Se der, ja!!!

14
Migrene / Sv: Blodtrykkssenkende som forebyggende
« på: 19.03.2011, 22:%i:1300569909 »
Hm, disse legene...
"Min" mevrolog sa nemlig at hvis ikke Atacand hadde noen effekt, var det usannsynlig at beta-blokker ville få det. Itte vet je - noen som kan mer enn meg om det?? (Hanne!!)
Aner dessverre ikke...

15
Migrene / Sv: Blodtrykkssenkende som forebyggende
« på: 09.03.2011, 00:%i:1299626876 »
En stooooor klem!

Sider: [1] 2 3 ... 8