Skrevet av Emne: Min historie...  (Lest 1461 ganger)

Pål

  • Administrator
  • Juniormedlem
  • *****
  • Innlegg: 89
    • Vis profil
Min historie...
« på: 04.03.2010, 22:%i:1267738022 »
Tenkte og starte jeg da og hvorfor ikke starte med min "historie"
Det hele startet den 25/8-96 var på jobb og der kom det en hodepine jeg før hadde hilst på.
Reiste på legevakta og fikk beskjed gå hjem ta deg to ibux så blir det nok bra! Fortalte da legen at jeg ikke "tålte" smertestillende fikk da råd om frossen erte pose på skuldrene for jeg var nok litt stiv i nakken!
Reiste hjem uten noe vondt så gikk det tre timer så var det på`n igjen. Prøvde erteposen men det hjalp ikke! 2 timer senere var smerten borte. Og sånn gikk natten igjennom av og på. Når jeg våknet dagen etter en veldig slitsom natt våknet jeg uten følelse i høyre side av kroppen. (Du verden så glad jeg var som lå hjemme hos mamma og pappa den natten) Ambulanse tur og rett på nevrologen på Lillehammer, der ble jeg tatt i mot og undersøkt i alle bauer og kanter men da hadde jeg ikke vondt igjen og kunne da bruke bein og armer men følte meg svakere i høyre side enn før det hele startet!
Etter 10 dager på nevrologen og 5 forskjellige diagnoser ble jeg skrevet ut med myalgisk encefalopati.
To mnd senere til kontroll og da fikk jeg smelt i ansiktet at hvis jeg fikk høre at jeg var frisk så var jeg nok det. Skulle jeg ha psykiske problemer? Spurte legen om han mente at jeg hadde det men det svarte han ikke på. Eller rettere sagt så svarte han med et spørsmål har du det eller? Jeg sa da at nei jeg har ikke men er redd jeg får det hvis du forsetter slik. Så gikk det 9 år med eks antall legebesøk  og et halvt tonn paracet senere kom jeg på nytt til nevrolog på Lillehammer og fikk da en som hørte på meg og hvordan jeg hadde perioder med disse h.... smertene. Så spurte han har du hørt om Clusterhodepine og det hadde jeg lest om 14 dager før i VG. Lest om mannen som slet med det de også kaldte selvmordshodepine. Og Nevrologen som den gang tok meg alvor ga meg en diagnose som var tøff og svelge(Nybakt pappa var jeg jo også)  men ja det var en diagnose og han hadde måter jeg kunne få hjelp med det. Dette var våren 2005. Høsten 2008 var slutten som periodiker og over i kronikernes rekker og har nå hatt det slik siden. Og det var vell takket være møte med denne diagnosen at jeg tenkte på disse sidene. Jeg fant utenlandske sider om temaet men ingen norske. Var med å bygge opp en side for Clustercompagniet en diagnosegruppe under Migreneforbundet. Syns denne ble for snever og ønsket da og hjelpe flere og hvorfor bare noen lidelser hvorfor ikke starte en side for de med hodepine enten den heter migrene, cluster eller ja navnet spiller vel ingen stor rolle her kan vi møtes "ALLE" Det var min "lille" historie

 :) :) :)

Bergen

  • Juniormedlem
  • **
  • Innlegg: 7
    • Vis profil
Sv: Min historie...
« Svar #1 på: 24.05.2010, 01:%i:1274657534 »
Hei Pål!

Jeg synes det er flott at dere har laget denne siden. Jeg fikk migrene for første gang 17. mai 2005. Husker det veldig godt, var i Bergen sentrum og solen skinte. Plutselig begynte den å skinne mer og mer (trodde jeg) og jeg bare "måtte" finne en salgsbod som solgte solbriller. Jeg prøvde alle solbrillene, men ingen hjalp... Til slutt måtte jeg ha hjelp til å komme meg hjem, for jeg kunne ikke se noe.

I dag får jeg sjelden hodepine når jeg får migrene, men er plaget med noe som kalles abortiv migrene. Det betyr at jeg får synsforstyrrelser og ekstrem trøtthet, spesielt om våren/sommeren når solen skinner og treffer sjø/snø/vei slik at det "gjenskinner" på øynene mine. Derfor blir jeg litt sånn som troll i et eventyr - vil bare komme ut når solen har gått ned  ;D Tidligere har jeg ikke brukt medisiner mot dette (siden selve hodepinen uteble) men legen forklarte nylig at dette var abortiv migrene og skulle medisineres. Prøvde Imigran nesespray for noen dager siden når jeg ble unaturlig trøtt og delvis "blind" pga solen. 10 minutter senere var jeg lysvåken og trengte ikke en gang solbriller! Tenk hvis det fortsetter å fungere! Da kan jeg få nyte sol og sommer i år, for første gang på fem år!  :)

Jeg har også cluster hodepine, men der har jeg liten kontroll over sykdomshistorikken. Jeg fikk den for første gang ca. 2006, men en haug med smertefulle migrene- og cluster-anfall på den tiden førte til at jeg fikk sjelden sove en hel natt og det medførte at jeg husker ikke så mye fra den tiden. Menstruasjonsperiodene utløste som regel enten migrene, cluster eller begge deler. Legen anbefalte hormonspiral som fjernet menstruasjonen og det hjalp veldig. Nå er det blitt bedre, jeg er tilbake i jobb men anfallene dukker opp i ny og ne. Jeg blir alltid like nervøs når det begynner, for jeg aner ikke om det blir ett anfall - eller måneder med konstante anfall. Jeg har ca en måneds sykefravær hvert år pga dette, men ellers klarer jeg å jobbe hvis jeg har fleksibel arbeidstid slik at jeg kan tilpasse arbeidstiden etter anfallene når de kommer.

Jeg går fortsatt til jevnlige kontroll hos nevrolog for det har vært vanskelig å gi endelig diagnose. Sykdomsbildet varierer veldig og noen ganger får jeg hukommelsessvikt i de periodene hvor jeg har vært plaget med hodepinesykdommer. Derfor klarer jeg ikke alltid å beskrive hyppigheten, varigheten eller innholdet i anfallene. Nevrologen sier at jeg trolig har en kombinasjon av flere hodepinesykdommer, og trigeminusnevralgi kan være aktuell. Det er den jeg er oftest, men kanskje også minst plaget av. Det er SINNSYKT vondt når jeg får slike anfall, men det går så fort over.

Jeg synes det er vanskelig å ha så mange hodepinesykdommer å ta hensyn til. Av redsel for å bruke for mye medisiner blir det til at jeg vurderer hvert anfall opp mot faren for anfall av annen hodepinesykdom som jeg kanskje heller vil bruke medisiner mot -  og det igjen kan medføre at jeg får flere anfall, fordi jeg burde brukt medisiner på det første anfallet... Arg, så komplisert!

PS: Det var veldig godt å kunne "snakke" om dette her. Hvis jeg forteller friske mennesker om alt dette tror de som regel at jeg er litt hypokonder. Derfor forteller jeg sjelden om det totale sykdomsbildet slik jeg gjør nå.