Skrevet av Emne: Hvem er hvem her inne?  (Lest 11448 ganger)

nakiel

  • Juniormedlem
  • **
  • Innlegg: 15
    • Vis profil
Sv: Hvem er hvem her inne?
« Svar #15 på: 05.03.2010, 11:%i:1267784143 »
Hei og hopp!

Jeg ble godt kjent med cluster-djæveln vinteren '92, De var et under at jeg ikke myrdet samtlige leger jeg var i kontakt med de neste årene!
Heldigvis ble jeg anbefalt av en tannlege å prøve med "Gargamel's metode", og det virket! Nå har jeg (ikke medregnet fra alkohol-induserte) vært uten anfall i over 13 år!!! Det siste halvåret har jeg hatt noen skygger, men intet mer. Forhåpentligvis er det bihule-relatert, og går over :o

Wenche

  • Juniormedlem
  • **
  • Innlegg: 71
    • Vis profil
    • Wenches Papirkaos
Sv: Hvem er hvem her inne?
« Svar #16 på: 07.03.2010, 18:%i:1267982443 »
Hei.

Jeg heter Wenche og er 37 år og har plagdes med migrene/hodepine i godt og vel 25 år. De siste 10 årene har det vært kronisk. På det værste var jeg oppe i ca 22-23 migrenanfall i måneden, nå er jeg nede på "bare" 13-15 anfall i måneden. Jobber 50% stilling pr nå og kjemper en kamp mot NAV hvorvidt jeg kan jobbe mer eller ikke. Bruker forebyggende medisiner samt anfallsmedisiner. Har prøvd det som fins av medisiner så nå fins det ikke mer å prøve for min del så beskjed fra nevrolig er at jeg må prøve å leve med situasjonen slik den er. Skikkelig trasig da at man skal kjempe en kamp mot NAV.

Håper dette blir et aktivt forum der man kan få tips om både takling av smerte samt behandlingsmetoder.

Pål

  • Administrator
  • Juniormedlem
  • *****
  • Innlegg: 89
    • Vis profil
Sv: Hvem er hvem her inne?
« Svar #17 på: 12.03.2010, 23:%i:1268432748 »
Hyggelig at dere alle har funnet veien hit håper mange mange fler gjør det. Facebook gruppa er nå rundet 350 pers men syns lissom det er her det gjelder! Stå på er det noe dere savner si i fra, eneste måten vi kan bli bedre på!

 :) :) :)

Anitaa

  • Nybegynner
  • *
  • Innlegg: 1
    • Vis profil
Sv: Hvem er hvem her inne?
« Svar #18 på: 15.03.2010, 13:%i:1268656901 »
Hei! Får vel nesten presentere meg selv jeg også da..
Jeg heter Anita, er 35 år gammel, bor på Gjøvik og har to barn på snart 10 og 13 år.
Jeg har intrakraniell hypertensjon, eller høyt hjernetrykk på godt norsk, og har til nå hatt 4 inngrep i hodet i forbindelse med en shunt som måtte legges inn for å drenere overflødig væske.
Denne shunten må jeg leve med resten av livet.
I mitt tilfelle hadde jeg ikke vondt i hodet mens jeg var syk, men fikk kronisk hodepine etter behandlingene.. Dvs når trykket i hjernen ble "normalt".
Pga det høye trykket jeg hadde før behandling, ble synsnervene og hornhinnene såpass skadet at øynene mine ble veldig lysfølsomme. Er det skarpt lys ute, må jeg enten bruke solbriller, eller holde meg innendørs.
Har vel slått meg til ro med tilstanden på mange måter, men føler det hindrer meg i mye jeg gjerne skulle ha gjort også  :(
Men får gjøre det beste ut av det livet gir, er mitt motto :)

Muni

  • Nybegynner
  • *
  • Innlegg: 1
    • Vis profil
Sv: Hvem er hvem her inne?
« Svar #19 på: 04.04.2010, 18:%i:1270400067 »
Hei allesammen  :)

Jeg er Muni og jeg fikk vite om dette forumet i dag. Min sønn på 13 hadde hørt om dere på radion i dag :) Jeg fikk beskjed om å sporenstreks sjekke dere på nettet, hehe :)
Snille sønnen :-*
Jeg vet ikke om jeg passer inn i noen av deres kategorier for hodepine, men meldte meg inn for det. Jeg har knusningsskader på hjernen etter en mculykke for 25 år siden. Dette har igjen ført til masse arrvev, og dermed hodepine stort sett hele tiden. Jeg er ufør på grunn av disse skadene, men har fine dager fordet, og har lært meg å leve med det. Har også hatt litt migrene, men det er år mellom hvert anfall heldigvis :)
Jeg har som sagt en sønn, og en samboer, to katter og to akvarier :)
Det var vel det viktigste jeg kom på nå :)

mvh Muni

Charlotte

  • Nybegynner
  • *
  • Innlegg: 3
    • Vis profil
Sv: Hvem er hvem her inne?
« Svar #20 på: 13.04.2010, 16:%i:1271167490 »
Hei,

jeg heter Charlotte og er 22 år. Fikk diagnosen migrene for ca 1 år siden, men har slitt med det lengre enn det. Begynte å få migreneanfall 1 gang i mnd mai 2008, det siste året har anfallene økt i hyppighet desverre og nå
har jeg anfall 2-3 ganger i uken.
Har nylig fått henvisning til nevrolog og er veldig spent på hva som kommer frem da :)


Knut

  • Administrator
  • Juniormedlem
  • *****
  • Innlegg: 57
    • Vis profil
Sv: Hvem er hvem her inne?
« Svar #21 på: 13.04.2010, 16:%i:1271169478 »
Velkommen hit Charlotte.

Håper du får nytte av siden.

Knut
adm.

Lillian

  • Nybegynner
  • *
  • Innlegg: 4
    • Vis profil
Sv: Hvem er hvem her inne?
« Svar #22 på: 15.04.2010, 21:%i:1271361420 »
Hei,

jeg heter Lillian og er 25 år. Dattera til Knut.
 
Selv sliter jeg lite med hodepine, bare stressrelatert. Derimot det å være tilskuer til det som skjer med pappa, hver eneste dag, nesten hele tiden...det er heller ikke spesielt godt. Det sliter på kropp og sjel å se hvordan pappa har det, alltid være hjelpesløs på sidelinjen. Det er veldig positivt at pappa og Pål har fått igang denne siden, tror mange vil kunne både få og dele nyttig info her. Det er i allefall derfor jeg er her... :)


Pål

  • Administrator
  • Juniormedlem
  • *****
  • Innlegg: 89
    • Vis profil
Sv: Hvem er hvem her inne?
« Svar #23 på: 15.04.2010, 22:%i:1271361747 »
Takk for det Lillian
Stå på pappsen trenger dere Lillian
Grattis med setifikatet!

Lillian

  • Nybegynner
  • *
  • Innlegg: 4
    • Vis profil
Sv: Hvem er hvem her inne?
« Svar #24 på: 15.04.2010, 22:%i:1271362171 »
Takk Pål :)

Ja, han trenger oss, men vi trenger også han. :) Desverre så lite vi kan hjelpe med.. :(

tonemerethe

  • Juniormedlem
  • **
  • Innlegg: 5
    • Vis profil
    • Blogg om livet med migrene
Sv: Hvem er hvem her inne?
« Svar #25 på: 05.05.2010, 11:%i:1273050299 »
Hei
Jeg heter Tone, er 38 år og bor i Nordland. Er gift og har tre barn mellom 3 og 15 år.

Migrene har jeg vært plaget med så lenge jeg kan huske. Plagene har variert fra at jeg har hatt svært gode perioder med kun enkeltanfall og perioder med kronisk hodepine i 3-4 måneder i strekk. Dette har forverret seg, slik at jeg nå har hatt daglig hodepine i 2 år. Graden av hodepinene varierer, men den er stort sett til stede hele tiden.

Når det gjelder medisiner har jeg forsøkt mange forskjellig ting. Av forebyggende medisiner brukte jeg betablokkeren Inderal Retard 80 mg kun avbrutt av svangerskap og amming i fra 1993-2003. Inderal gjorde både anfallene sjeldnere, samt at de ble lettere og mer kortvarige. Ulempen med Inderal er at den setter ned min fysiske yteevne. I 2008 begynte jeg på nytt å bli svært plaget med migrene, og den ble som nevnt kronisk. I perioden fram til nå har jeg forsøkt Atacand og Sartoex, men er nå tilbake på Inderal siden de to første ikke hadde ønsket effekt. Jeg har ikke fullgod effekt av Inderal så langt, men må gi den litt mer tid før jeg kan være sikker på at den ikke virker. Av anfallsmedisin bruker jeg nå Imigran nesespray, og er blitt mer fornøyd med den etterhvert som jeg lærere meg med å bruke den. Av seratoninreopptakshemmere har jeg forsøkt Relpax, Maxalt og Imigrian tabeletter og sprøyter. I tillegg har jeg i løpet av alle de årene med migrene vært prøvd ut muskelavslappende (husker ikke navn), Napren, Alpoxen, Paralgin, Ibux, Paracett, men det meste av disse typene har begrenset effekt. 

Nylig oppdaget jeg denne siden da jeg søkte på ordene Imigran nesespray på nettet, og gjett om jeg ble glad . De siste månedene har jeg søkt en god del på nettet for å finne forskning på tiltak som hjelper, og i forsøk på å finne andre som opplever det samme som meg.  Akkurat de siste par månedene har jeg slått meg til ro med at det ikke var så mye mer å finne, og meg en egen migreneblogg for å få utløp for hvordan det er å leve med kronisk migrene. For de som er interessert finner dere migrenebloggen min her: www.tonemerethe.wordpress.com

Nok en gang takk for et flott tiltak med disse sidene.

Mvh Tone

Hanne

  • Administrator
  • Medlem
  • *****
  • Innlegg: 147
    • Vis profil
Sv: Hvem er hvem her inne?
« Svar #26 på: 05.05.2010, 20:%i:1273085516 »
Så koselig presentasjon, Tone, og velkommen hit!

Emblis

  • Nybegynner
  • *
  • Innlegg: 4
    • Vis profil
Sv: Hvem er hvem her inne?
« Svar #27 på: 23.05.2010, 23:%i:1274649933 »
Hei!
Emblis er 32 år og bor i Trøndelag!
Jeg er mamma og fostermor til tre barn på 4, 7 og 17.
Jeg er heldigvis gift med en fantastis mann - takket være han har famillien vår hengt sammen de siste årene...

Jeg har slitt med migrene helt fra ungdomsskolen, men fikk endelig kontroll over den etter siste fødsel (2005) da jeg fikk Orfiril long (epilepsimedisin) utskrevet av fastlegen min. Etter det har jeg hatt færre og svakere anfall. Fantastisk deilig!

For nesten tre år siden trente jeg kickboksing for første gang. Etter treninga fikk jeg det jeg trodde var et migreneanfall.. Men det gikk ikke over... Etter tre dager avtok det imidlertid litt. Problemet var bare at hodepinen fortsatte hver dag i nesten to år.... Jeg sloss mot meg selv, satte jobben først og fungerte på ingen måte på hjemmebane. Til slutt sa det stopp og 17. mai i fjor bestilte jeg med sydentur - alene! Det ble starten på veien tilbake til livet. Gjennom min fastlege fikk jeg utredning på St. Olav. Jeg fikk diagnose cervikogen hodepine. Fikk prøve botox-behandling (dr. Hagen drev med et forskningsprosjekt, hadde vært gøy å se resultatet?). For meg funka ikke det, men derimot fikk jeg Sarotex utskrevet. Det ga meg et nytt liv! Mannen min fikk kjæresten tilbake, barna fikk mamma tilbake og jeg har kunnet takke ja til drømmejobben som daglig leder i et firma. Livet med små, røde tabletter er virkelig et vakert liv!!!! Hodepinen jeg har nå kan behandles med paracet og ibux!!!

Spent på aktiviteten her - dette er det behov for!!! Takk!

Mizzy

  • Nybegynner
  • *
  • Innlegg: 1
    • Vis profil
Sv: Hvem er hvem her inne?
« Svar #28 på: 28.06.2010, 01:%i:1277679644 »
Kristin, 29 år her, jobber som lærer i ungdomsskolen og har hatt episodisk cluster i 11 år (men diagnosen kom jo selvfølgelig noen år senere enn det..hehe).

Har som oftest anfallsperioder med 1,5 års mellomrom og med varighet på 2-3 måneder. På Kip-skalaen er ingen anfall under 7, og jeg har fra 3 til 15 anfall i døgnet  :-[ Har brukt Imigran sprøyter og blodtrykkssenkende i anfallsperioder, og aldri hatt nytte av oksygen.

Fikk ny anfallsperiode etter 3 år med "fri" for 3, 5 måned siden og teller fortsatt. Er utslitt, sykemeldt og på randen til depresjon... Men har alltid den lille fliken av et håp. Har fått oksygen hjemme (nå virker det ganske ofte) og i tillegg bruker jeg Orfiril Long som forebyggende og Imigran sprøyter (jeg må innrømme det tas flere enn de anbefalte 2 i døgnet).

Ellers er jeg blid, positiv og glad i livet!  :P

Berit

  • Nybegynner
  • *
  • Innlegg: 4
    • Vis profil
Sv: Hvem er hvem her inne?
« Svar #29 på: 17.07.2010, 22:%i:1279398993 »
Hei alle sammen, jeg er Berit, 44 år og bor i Trondheim. Jeg debuterte med clusterhodepine i 1990, noen måneder etter at datteren min var født, og fikk diagnosen i 1994. Da jobbet jeg som lærer, det har jeg sluttet med etterhvert, jeg syns ikke lærerjobben har vært lett å kombinere med CH.

Det meste av tiden har jeg hatt periodisk cluster, greit håndterbar de første årene fordi jeg bare hadde et par anfallsperioder i året, men med en betraktelig forverring for 6-7 år siden, hvor de anfallsfrie periodene ble så å si borte. Jeg ble langtidssykemeldt og måtte avslutte en påbegynt videreutdanning. Hodepinen og den nedsatte allmenntilstanden forverret et par andre lidelser jeg hadde, så livet var nokså slitsomt en stund - uføretrygden lå nok og lurte like rundt hjørnet.

Nå har jeg fått snudd på en del ting, og gjennomført enkelte større livsstilsendringer, og jeg opplever at det hjelper svært godt. De siste tre årene har vært en tilfriskningsperiode, og nå plager hodepinen meg forholdsvis lite, jeg får anfall nesten bare om sommeren og helsa mi generelt er fantastisk mye bedre. For tida bruker jeg Isoptin som forebyggende, og Imigran nesespray som anfallskuperende. Jeg har også mulighet for å bruke oksygen, det stopper anfall litt raskere, men fungerer bare i kombinasjon med Imigran, dvs at anfallet fortsetter når jeg avslutter oksygenbruken dersom jeg ikke også har tatt Imigran.

Det er kanskje litt bakvendt å melde seg inn i et hodepineforum når man endelig har fått mindre hodepine, men jeg opplever at jeg nå har overskudd til å delta på en annen måte enn før, og har et ønske om å høre om andres erfaringer og dele egne.