Skrevet av Emne: Jeg er innmari lei...  (Lest 3920 ganger)

Wenche

  • Juniormedlem
  • **
  • Innlegg: 71
    • Vis profil
    • Wenches Papirkaos
Jeg er innmari lei...
« på: 28.03.2010, 15:%i:1269784699 »
Jeg er innmari lei av å hele tiden må forklare meg, fortelle om hverdagen min, fortelle om smerter og vansker i hverdagen. Jeg er så innmari lei av å gjenta det samme hele tiden, jeg blir så lei av å ikke føle meg trodd, jeg blir så lei av dusinvis av kjerringråd og andre "ukeblad"-historier og fantastiske remedier som hjelper mot alt. Jeg er så lei av at folk spør om jeg ikke kan ta et par Paracet og legge meg et par timer så går vel det hele over.

Jeg føler meg frustrert og mistrodd. Jeg går gjennom mølja gang på gang. Jeg skal forklare meg for legen, jeg skal forklare meg for arbeidsgiver, jeg skal forklare meg for NAV, jeg skal forklare meg for nevrologer og andre spesialister, jeg skal forklare meg for familie....

Når skal det hele ta slutt. Når skal aksepten for at jeg har vondt komme. Når forstår folk at hodepinen min er mer en "hverdagshodepine" som folk flest har en gang i blant. Når skal jeg få lov til å leve i fred med mine smerter på mine premisser uten å måtte forklare meg for "alle" hele tiden?

JEG ER LEI!

Pål

  • Administrator
  • Juniormedlem
  • *****
  • Innlegg: 89
    • Vis profil
Sv: Jeg er innmari lei...
« Svar #1 på: 28.03.2010, 20:%i:1269801932 »
Jeg skjønner deg så veldig godt!
Alle skal liksom tømme en som om man ikke har nok med seg selv innimellom!
Jeg ba arbeidsgiver om og få lov til og bruke noen minnuter på et personalmøte for og fortelle "alle"
Hei jeg heter Pål og hue mitt er ikke som alle andres!
Jeg har heldighvis møtt stor forståelse fra arbeidgiver og etter og slått mange nok ganger i bordet til NAV så har jeg endelig kommet langt der også! (Det har tatt tid)
Håper du kommer deg dit! Er det noe jeg kan "hjelpe" med eller ikke minst fortelle hvordan jeg har gått frem ikke nøl med og ta kontakt!
Håper du kan finne en måte og fortelle det på som gjør at "alle" ser deg for den du er og ikke for hodepinen!

Stå på!

Wenche

  • Juniormedlem
  • **
  • Innlegg: 71
    • Vis profil
    • Wenches Papirkaos
Sv: Jeg er innmari lei...
« Svar #2 på: 29.03.2010, 17:%i:1269876659 »
Takk.

Føler meg ikke trodd, det er vel det som er mest slitsom. Føler jeg må forklare meg opp og ned i mente hvor vondt det er, hvor ofte osv om og om og om og om igjen......

Knut

  • Administrator
  • Juniormedlem
  • *****
  • Innlegg: 57
    • Vis profil
Sv: Jeg er innmari lei...
« Svar #3 på: 29.03.2010, 22:%i:1269895100 »
Vi får få noen til å sponse en liten folder som saklig og enkelt forklarer hva det dreier seg om.

Nå har vi jo flere hodepinetyper å forholde oss til, men jeg tror ikke ekstrakostnader for å trykke forskjellig ekst er så avskrekkende.

Med en liten folder tenker jeg kredittkortstørrelse som kanskje går an å brette ut.

Trygve

  • Juniormedlem
  • **
  • Innlegg: 45
    • Vis profil
Sv: Jeg er innmari lei...
« Svar #4 på: 30.03.2010, 18:%i:1269965912 »
Åja!  Vi er lei, de fleste av oss.  Men, man må bare se at det er mye uvitenhet der ute, hva angår medisinske ting.  Husker jeg forklarte en kar at min hodepine er av nevrologisk art.  Da han skulle videreformidle det til kona, ble det til "hodepine av nervøs art".  :)  Sånn er det......
Det er derfor jeg har vært så ivrig på å få en bra lekmanns-forklaring på slike siter som denne - til alle som måtte lure på hva vi sliter med.  Det kan aldri bli nok info!

Knuts forlag er kjempegreier - en liten brosjyre sier mer enn man klarer forklare.  På brosjyren må være henvisning til forskjellige nettsiter som denne + andre.
Det er akkurat det som må til + en god, informativ del på et nettsted som dette.

Så kanskje kan vi slippe å forklare oss hele tiden og møte "forsøk sterk Paracet og litt hvile"...

Wenche

  • Juniormedlem
  • **
  • Innlegg: 71
    • Vis profil
    • Wenches Papirkaos
Sv: Jeg er innmari lei...
« Svar #5 på: 31.03.2010, 10:%i:1270025158 »
Ja, brosjyre hadde vært en fin greie.


Vurderer sterkt å lage en plakat jeg kan klaske opp hver gang noen spør...... *fnis*....

Jeg har altså IKKE hodepine som kan kureres med Paracet og 2-timers hvile på sofaen.... :P

Hanne

  • Administrator
  • Medlem
  • *****
  • Innlegg: 147
    • Vis profil
Sv: Jeg er innmari lei...
« Svar #6 på: 01.04.2010, 15:%i:1270128200 »
Jeg forstår at du er lei, men jeg vet ikke om det noen gang kommer til å bli bedre. Folk er ikke innstilt på å høre etter, og man vil jo så gjerne hjelpe hverandre. Om jeg må fortelle noen om Påls hodepine, så pleier jeg å si at "han har en alvorlig hodepinesykdom med invalidiserende smerter". Da kommer det sjelden råd uten videre faktisk. Jeg vet ikke om dette er noe du synes du kan bruke, men det hjelper i alle fall på forståelsen til de jeg møter.

Wenche

  • Juniormedlem
  • **
  • Innlegg: 71
    • Vis profil
    • Wenches Papirkaos
Sv: Jeg er innmari lei...
« Svar #7 på: 02.04.2010, 09:%i:1270193687 »
Ja, ikke sant, få sagt det skikkelig med en gang liksom....


Tror jeg skal begynne å si det: "jeg har en kronisk sykdom med alvorlige smerter som gjør meg ute av stand til å leve et normalt liv". Skjønner folk det da? ::)

Hanne

  • Administrator
  • Medlem
  • *****
  • Innlegg: 147
    • Vis profil
Sv: Jeg er innmari lei...
« Svar #8 på: 08.04.2010, 14:%i:1270729566 »
Ja, da skjønner de det!

Migrene har blitt en "folkesykdom" der mange har milde til moderate plager. Alle kjenner noen med migrene som har et greit liv med få anfall, og da er det jo sånn med "alle" må man jo tro... Jeg tror de fleste glemmer at migrene også kan være en svært invalidiserende sykdom...

Trygve

  • Juniormedlem
  • **
  • Innlegg: 45
    • Vis profil
Sv: Jeg er innmari lei...
« Svar #9 på: 08.04.2010, 19:%i:1270747335 »
"alvorlig hodepinesykdom med invalidiserende smerter" var godt formulert, Hanne.  Det er et svar som gir rette dimensjoner på ting.


Kristin

  • Nybegynner
  • *
  • Innlegg: 3
    • Vis profil
Sv: Jeg er innmari lei...
« Svar #10 på: 15.04.2010, 10:%i:1271319738 »
Vi er nok mange som er lei.  Lei av og forklare seg for venner, familie og folk på jobb. Lei av og ikke fungere verken, fysisk, psykisk eller sosialt. Konstant trøtt og sliten og frustrert over at d ikke er noen medisiner som hjelper. Ikke av de jeg har prøvd til nå hvertfall. Hvor lenge skal dette vare er noe jeg spørr meg selv om daglig omtrent.
Hvis bare noen kunne hjelpe meg så hadde jeg blitt så inderlig takknemlig og glad

Wenche

  • Juniormedlem
  • **
  • Innlegg: 71
    • Vis profil
    • Wenches Papirkaos
Sv: Jeg er innmari lei...
« Svar #11 på: 15.04.2010, 10:%i:1271320324 »
Ja, ikke sant, Kristin.


Syns dette forumet hjelper litt i hvertfall. Utrolig takknemlig for at dette er startet opp og for at jeg fant fram til det....

Pål

  • Administrator
  • Juniormedlem
  • *****
  • Innlegg: 89
    • Vis profil
Sv: Jeg er innmari lei...
« Svar #12 på: 15.04.2010, 12:%i:1271327402 »
Vi er taknemmelig for alle som bruker det og det viser at det vi har gjort trengs!

 :) :) :)

Bergen

  • Juniormedlem
  • **
  • Innlegg: 7
    • Vis profil
Sv: Jeg er innmari lei...
« Svar #13 på: 24.05.2010, 02:%i:1274661639 »
Jeg har både migrene og cluster. Når jeg fikk cluster diagnosen fikk jeg en brosjyre fra nevrologen på Haukeland, og viste den til familie og venner. Det hjalp både meg og mine pårørende å forstå bedre hva dette var og hvordan det kom til å bli. Stort sett pleier det å gå greit å forklare for folk hva cluster er, men jeg synes det er verre med migrene. Alle har hørt om (og kanskje hatt) migrene og da tror de at de vet hvordan det er for meg å ha migrene - eller hvordan man kan unngå migrene. Min mor, jeg og mine to døtre har alle sammen migrene, men vi har forskjellige typer anfall, forskjellige utløsende faktorer og vi kan ikke bruke samme medisin. Migrene har et ganske individuelt sykdomsbilde!

Læreren til min yngste datter mente å vite alt om migrene for hun hadde en venninne som hadde migrene. Uansett hva vi sa mente læreren at "Hvis hun er frisk nok til å leke ute om ettermiddagen, så har hun ikke hatt migrene om formiddagen". Læreren tilkalte psykolog for å finne ut hva som forårsaket denne "såkalte hodepinen"! Da kontaktet jeg nevrologen, som fortalte at flere barn hadde opplevd det samme på sine skoler. Nevrologen skrev en legeerklæring med både generell informasjon om migrene og spesifikt for min datter. Vi slapp selvfølgelig å gå til psykolog... Jeg må fortsatt forklare alt på nytt hver gang det kommer en ny lærer, men det hjelper å ha legeerklæring som bekrefter vår historie og nå har vi alliert oss med helsesøster som passer på at lærerne ikke "leke doktor" igjen.