Skrevet av Emne: Tilfriskningshistorie  (Lest 5071 ganger)

Berit

  • Nybegynner
  • *
  • Innlegg: 4
    • Vis profil
Tilfriskningshistorie
« på: 10.08.2010, 01:%i:1281395181 »
Jeg ble oppfordret til å skrive hva som har hjulpet meg til å bli bedre fra clusterhodepinen. For tre-fire år siden var jeg svært syk, og alt trakk nedover i feil retning. Jeg fikk heldigvis hjelp til å snu på ting, og siden har utviklingen vært bare positiv.

Jeg har en kronisk sykdom, og kan ikke regne meg som helt frisk. Fremdeles har jeg enkelte hodepineperioder, men de er mye sjeldnere og mindre intense, og når de kommer får jeg til å håndtere dem på en helt annen måte fordi allmenntilstanden er bedre. Og det jeg mener har hjulpet meg er noe så kjedelig som en helt standard livsstilsendring, kombinert med medisiner: Isoptin 480 mg døgndose, og Imigran nesespray ved anfall.

Jeg vet ikke hva som har virket best, på hvilken måte og om noe av det muligens er uten effekt, men ser på det som en pakkeløsning.  Her er det jeg har gjort selv:

Røykeslutt:
Påfallende mange clusterpasienter røyker (85 % har jeg hørt, lurer på om det kan stemme), samtidig er det slik at røyking kan redusere smerter ved anfall. Vanskelig å si hva som er høne, egg og bare tilfeldigheter, men røykeslutt virket som en smart ting av flere grunner. Jeg har holdt opp i tre år nå, og er fryktelig fornøyd med det. Savner det ikke ved anfall, selv om det var en av måtene jeg taklet det på.

Totalavhold:
Alkohol kan jo være direkte fremkallende på anfall, i tillegg til at det bidrar til dårligere allmenntilstand. Det aller første clusteranfallet mitt kom faktisk etter et glass pils, den første gangen jeg drakk alkohol etter at datteren min ble født. Jeg har droppet alkohol fullstendig, og vurderer ikke å endre på det heller.

Kostholdsomlegging:
Bort med sukker, gjær (kommer av seg selv siden jeg ikke spiser hvete), raske karbohydrater, brus, det meste av frukt (dessverre, savner det litt), ferdigmat i alle former. Nå spiser jeg veldig mye grønnsaker, sammen med rent kjøtt, fisk og sjømat, egg, meierivarer, nøtter, bær, frø, litt frukt og litt belgfrukter. Man kan kalle det et generelt lavkarbokosthold, eller LCHF. Jeg tror det viktigste med det er å holde blodsukkeret stabilt. I begynnelsen trodde jeg det var ketose som hadde en positiv effekt, men det ser egentlig ikke slik ut, tror det mest er stabilt blodsukker. Dessuten blir det et svært sunt kosthold, nesten uten tilsetningsstoffer og med mye sunt fett. Jeg er forsiktig med søtstoffer også, bruker stort sett bare Stevia og Sukrin (erythritol). Jeg passer på å få i meg jern og multivitaminer, og noen mineraler tar jeg også ved siden av, særlig magnesium og sink.

Sovekurer:
Jeg (og legen min) har lav terskel for å korrigere for søvnproblemer. Det høres kanskje ikke spesielt sunt ut å medisinere, men søvnmangel over litt tid gjør meg mer utsatt for hodepine, som igjen gir meg mer søvnproblemer siden hodepinen stort sett kommer om natta, altså en selvforsterkende prosess.

Trening:
Det varierer hvor mye jeg trener, men jeg er i mye mer fysisk aktivitet, og det virker som det har stor positiv effekt på allmenntilstanden (og humøret).

Stressreduksjon:
Først og fremst gjennom å slutte å jobbe som lærer. Og et par andre ting som blir mer privat.  Å ha det travelt er ikke det samme som å være stresset, vil bare gjøre oppmerksom på det.

Endringene ble gjennomført gradvis, over kanskje et års tid, etterhvert som jeg hadde kapasitet til det. Både trening og denne type kostholdsomlegging (mye matlaging fra bunnen av, og litt planlegging) er ting som forutsetter en viss utgangsenergi, så det var ikke slik at jeg våknet en torsdag og plutselig hadde begynt et nytt og bedre liv. Det har også vært mine egne initiativ, ikke noe som ble pålagt meg av andre, og det tror jeg for min del har vært viktig. Jeg er ikke særlig mottakelig for forbedringsforslag sånn generelt. Tilfriskningen har også kommet over tid, og nå anslår jeg at jeg er tilbake på rundt 90 % av tidligere nivå når det gjelder energi og arbeidskapasitet. Jeg er blitt noen år eldre i mellomtiden, så det må jeg kanskje være fornøyd med.

Jeg spurte nevrologen min på St.Olav om han kjente til noen studier gjort på clusterhodepine og kosthold, og han var nokså avvisende til at det kunne ha noe for seg. Kanskje har han helt rett i det og at det bare er tilfeldigheter, men med den positive effekten det synes å ha hatt på meg, kommer jeg nok til å fortsette med dette.

Lykke til hvis noen ønsker å prøve noe lignende når det gjelder f eks mat. Spør meg gjerne.

Hanne

  • Administrator
  • Medlem
  • *****
  • Innlegg: 147
    • Vis profil
Sv: Tilfriskningshistorie
« Svar #1 på: 19.09.2010, 17:%i:1284910103 »
Oi, trodde jeg hadde svart på denne. Beklager!

Så flott at du deler historien din, håper noen kan finne inspirasjon!

Trygve

  • Juniormedlem
  • **
  • Innlegg: 45
    • Vis profil
Sv: Tilfriskningshistorie
« Svar #2 på: 21.09.2010, 15:%i:1285076164 »
Jeg er Cluster-veteran, om jeg kan kalle meg det - har hatt plagen i 16-17 år.  Etter at det roet seg ned (det gjør det hos en del av oss), har jeg forsøkt å se på hva som gjorde og gjør at man kan bli bedre, ha mer å stå i mot med.  I den verste tiden utløste nesten alt anfall, foruten de som selvutløste.  Stress og dårlig inneklima var verst.  "Venteromscluster" hadde jeg en del av, ja.

Å slutte å røyke hadde ingen effekt.  Det samme med kostomlegging.  Men det som virkelig hjalp meg (å stå i mot) var å være ute i frisk luft, holde meg i knallform og leve med nedsenkede skuldre.  Jeg måtte slutte å jobbe, hadde ikke sjans der.  Tiden ble i stedet brukt med ryggsekk i skau og fjell.  Fortsatt er jeg vár for en rekke ting, men lever på en så forsiktig måte at jeg synes livet er bra.
Nå kan jeg ta meg noen pils og slippe sette sprøyte.  Hurra for det!  Målet er å komme opp i 8 pils pr år! :)  Jobber med sakji!
I praksis er jeg vel egentlig avholdsmann.

Er det noe i livsstilen som bidrar til bedring?  Kost?  Røykeslutt?  Alkokutt?  Jeg tror ikke det.  Det roer seg når det roer seg - ikke før.  Det er min mening om dette.  Men i tillegg til dette vil jeg si at å holde seg i god form, hjelper en til å stå i mot, og man blir ikke så utslitt av anfallsrundene.   Det er i hvert fall min anbefaling.  Så kan man gjerne både spise sunt og leve sunt ellers - det hjelper jo i alle fall på den generelle helse.